Körper & Körperbild

Wenn die Medizin Frauen scheitert: Ein Interview mit Abby Norman, Autorin von Ask Me About My Uterus

Laut Abby Norman änderte sich alles, als sie die schlimmste Dusche ihres Lebens nahm. Sie war im zweiten Jahr am Sarah Lawrence College, als ein qualvoller und unerklärlicher Schmerz ihren Unterbauch und ihr Becken erfasste. Sie stieg aus der Dusche, warf sich hin und schaute in den Spiegel, wo sie beschreibt, wie sie sich auf das eindringliche Bild meiner Mutter zurückzog, die mich anstarrte. Die schicksalhafte Dusche war nicht nur der Beginn von Abbys Kampf gegen die Schmerzen und der Abrechnung ihrer Familiengeschichte, sondern auch ihrer Erforschung medizinischer Systeme, bei denen Frauen lange gescheitert sind und deren Schmerzen kontinuierlich minimiert wurden.



Als ich mit Abby sprach, hatte ich nur etwa die Hälfte ihres Buches fertiggestellt. Fragen Sie mich nach meinem Uterus und schon wusste ich nicht, wo ich mit meinen Fragen anfangen sollte. Das Buch ist teils eine historische Studie, teils eine Erinnerung - es dokumentiert sowohl ihre Erfahrungen mit Endometriose als auch ihre persönliche Hintergrundgeschichte und ihre Auswirkungen auf die Hilfe, die sie erhalten hat.

Am auffälligsten beim Lesen (ich habe es später beendet) Fragen Sie mich nach meinem Uterus ist Abbys absolute Unabhängigkeit und Willenskraft. Abby wurde im Alter von 16 Jahren von ihren Eltern emanzipiert und musste aus gesundheitlichen Gründen Sarah Lawrence verlassen. Sie navigierte einen Großteil ihrer Endo-Reise alleine. Sie könnte anders argumentieren, indem sie im gesamten Buch die vielen Möglichkeiten aufzählt, wie Freunde und Mentoren ihr dabei geholfen haben, aber als Außenseiter ist es klar, dass es Abbys eigene Entschlossenheit, Neugier und absolute Weigerung ist, ein Opfer zu sein, die sie nicht nur führte Fragen zu beantworten und Prozesse in Bezug auf ihre eigene Gesundheit zu steuern, aber auch eine Stimme und eine Ressource für andere Frauen zu werden, die viel zu lange Schmerzen hatten und zum Schweigen gebracht wurden.

In Abbys Worten ...

Meine Diagnose wurde nicht unbedingt in dem Sinne verzögert, dass sie nicht vorhanden war. Ich habe früher eine Diagnose erhalten als viele Menschen, aber in Bezug auf den Versuch, auf Ressourcen oder Spezialisten zuzugreifen, gab es für mich sozioökonomisch enorme Hindernisse. Man muss es aus der Perspektive der sozialen Gerechtigkeit verstehen, denn ein Großteil des langfristigen Schadens, der letztendlich meinem Körper zugefügt wurde, war darauf zurückzuführen, dass ich so lange gebraucht habe, um herauszufinden, was los war. Es muss nicht für alle so schlimm werden. Deshalb möchte ich dieses Gespräch führen.



Während dieser Reise habe ich festgestellt, dass ich Struktur und Beweise mag. [Beim Versuch, Wege zu finden, um mit Schmerzen umzugehen] Ich wollte etwas, das die ganze Zeit funktioniert: Wenn [Schmerzen] auftauchen, weiß ich, dass ich damit umgehen kann, hier ist, was ich tun werde - hier ist mein Plan. Das ist nicht die Natur einer chronischen Krankheit. Es ist wichtig, mehrere Strategien zu haben. Verwenden Sie Hitze oder Wearables, die versuchen, die Schmerzsignale zu stören. Verbessert oder verschlimmert körperliche Aktivität die Schmerzen? Was ist mit meiner Ernährung? Man muss experimentieren und es gibt eine gewisse Ermächtigung, aber es war viel Arbeit.


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Wir möchten darüber sprechen, Frauen zu befähigen, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen, und ich denke, das ist wirklich gültig, aber es ist auch wichtig anzuerkennen, dass es schwierig ist und Sie Unterstützung benötigen. Deshalb war es mir sehr wichtig, ein Buch zu schreiben - etwas, das greifbar ist und ein Werkzeug ist. Es ist meine Art, diesen Kampf zu unterstützen, gegen den wir alle kämpfen.

Ich habe so viele körperliche Einschränkungen und kann nicht alle Dinge tun, die ich tun möchte, weil meine Energie darauf verwendet wird, mein eigenes Leben zu überleben und meine täglichen Anforderungen zu erfüllen. Das macht mich mit Sicherheit einfühlsam für die Geschichten, die ich höre, und ich wurde mit Geschichten überschwemmt. Die Anzahl von ihnen ist nicht frustrierend - ich weiß, dass dies ein viel größeres Problem war - was alarmierend ist, ist, dass die Geschichten gleich sind.



Es spielt keine Rolle, woher die Frauen kommen, wie viel Geld sie haben, es ist wirklich immer und immer wieder dasselbe.

Das war das quälendste für mich. Insbesondere im Zusammenhang mit # metoo ist dieses Gespräch [über Gesundheit und Erfahrung bei der Behandlung] zu einer Facette davon geworden. Viele Frauen melden sich und sprechen über verpasste Diagnosen, aber auch darüber, was sie durchgemacht haben, um das Glaubenssystem, das den weiblichen Schmerz normalisiert, loszuwerden. Ich weise immer darauf hin, dass ich an diesem ersten Tag nicht in die Notaufnahme gegangen bin.


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Es spielt keine Rolle, woher die Frauen kommen, wie viel Geld sie haben, es ist wirklich immer und immer wieder dasselbe.



Ich muss etwas schuldhaft sein, dass es schlimmer wurde, weil es so viele Punkte gab, an denen ich mir keine Pflege leisten oder auf sie zugreifen konnte oder keine Ressourcen hatte, aber es gab auch Zeiten, in denen ich das Gefühl hatte, über mich selbst so begeistert zu sein Erfahrung und mein eigener Körper, dass ich mich nicht wohl fühlte, als ich versuchte, meine Erfahrung zu behaupten, weil ich so unsicher wurde.

Ich habe fotografische Beweise und Krankenakten bis zum Hals und manchmal wache ich immer noch auf und ich mag, Was ist, wenn ich nichts davon habe?

Aufgrund meiner anekdotischen Gespräche hatte ich auch den Verdacht, dass Privilegien einen großen Unterschied machen, wenn Sie - insbesondere in diesem Land - mit dem Gesundheitssystem zu tun haben. Ich hatte sicherlich schwierige sozioökonomische Barrieren, weil ich als Teenager emanzipiert und oft nicht versichert war, aber in Bezug auf die Privilegien wusste ich auch, dass ich weiß war, was einen Unterschied in Bezug auf unterschiedliche Pflege und Behandlung bedeuten würde.

Ich habe fotografische Beweise und Krankenakten bis zum Hals und manchmal wache ich immer noch auf und ich mag, Was ist, wenn ich nichts davon habe?


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Endometriose wurde lange Zeit als weiße Krankheit einer Karrierefrau in Verbindung gebracht. Wir erhalten diese Botschaft kontinuierlich, selbst wenn wir Menschen betrachten, die sich auf einer höheren Ebene für sie einsetzen, wie Julianne Hough oder Lena Dunham. Es gibt dort viel Weiß, aber es ist keine Krankheit einer weißen Frau. Frauen, die weiß sind, werden es in der Regel viel leichter haben, nicht nur auf einer grundlegenden Ebene Zugang zur Gesundheitsversorgung zu erhalten, sondern auch Zugang zu Spezialisten. Wenn sie auf Spezialisten zugreifen, ist dies in diesem Fall meistens der Fall, weil sie nicht schwanger werden können, sodass sie einen Fruchtbarkeitsspezialisten oder einen Gynäkologen in einem Lehrkrankenhaus aufsuchen, sodass sie jemanden sehen, der mit Endo besser vertraut ist in der Lage, es mehr als jemand in einer Klinik zu erkennen. Dort gibt es eine große Lücke, und die Forschung wird immer die Bevölkerung in Bezug auf Korrelation und Kausalität widerspiegeln. Wenn wir die Forschung erweitern können, werden wir das wahrscheinlich ändern können.

Ich denke, eines der wichtigsten und wichtigsten Dinge, die passieren müssen, ist mehr Mitgefühl und Inklusivität für die Trans-Community in der Medizin im Allgemeinen.

[Eine andere Bevölkerung, die am Rande leidet, sind] Trans-Individuen. Der Zugang zur Gesundheitsversorgung für die Transgender-Gemeinschaft kann so traumatisch sein. Es ist ein Bereich, der wirklich seinen eigenen Raum und seine eigene Aufmerksamkeit benötigt. Ich hoffe, dass ich auf die sehr begrenzte Weise, die ich in dem Buch ansprechen konnte, Platz für das Gespräch in einem viel größeren Kontext schaffen kann. Ich konnte mit jemandem sprechen, der sich im Übergang befand und versuchte, eine Diagnose für Endo zu erhalten, und eines der größten Hindernisse beim Zugang zur Versorgung im Allgemeinen war, dass mit der Ärzteschaft so viele Traumata verbunden waren. Diese Person sagte mir, sie würde einen Anruf von der Krankenschwester im Büro erhalten und sie mit ihrem Geburtsnamen ansprechen, der nicht das Geschlecht war, mit dem sie sich jetzt identifizierten. Die Krankenschwester dachte, sie wären der Ehemann dieser Person. Noch vor dem Kern der Diagnose und Behandlung einer Krankheit, für die es nur sehr wenige Behandlungen für eine hormonelle Situation gibt, geschweige denn für eine Übergangssituation, war es wirklich qualvoll.

Ich denke, eines der wichtigsten und wichtigsten Dinge, die passieren müssen, ist mehr Mitgefühl und Inklusivität für die Trans-Community in der Medizin im Allgemeinen.

Wenn Menschen mit dem Gesundheitssystem interagieren, erhalten sie Entlassungspapiere, und die meisten Menschen können dies nicht auf einer Ebene verstehen, die für sie nützlich oder umsetzbar ist.

Der Zugang ist also das erste Problem. Und es ist überwältigend darüber nachzudenken. Aber es wurde für mich relativiert, zu wissen, wie schwierig die Erfahrung für mich mit meinem Privileg war und wie unüberwindlich sie für andere Menschen wäre. Sie betrachten Prominente mit Ressourcen, die finanziell weitaus größer sind als die der meisten Menschen. Sie haben Zugang zu den besten Ärzten, den führenden Experten, und sie kämpfen immer noch.


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Ich habe nie einen Abschluss gemacht, aber durch meine eigenen intellektuellen Fähigkeiten war ich in der Lage, die benötigten Ressourcen zu lösen und zu tun und zu beschaffen. Als ich ins Gesundheitswesen kam, beschäftigte ich mich wirklich mit Gesundheitskompetenz. Die Mehrheit der Menschen in den USA liest zunächst nicht auf sehr hohem Niveau. Wenn es um Gesundheitskompetenz oder Rechnen geht, ist das sogar noch geringer. Wenn Menschen mit dem Gesundheitssystem interagieren, erhalten sie Entlassungspapiere, und die meisten Menschen können dies nicht auf einer Ebene verstehen, die für sie nützlich oder umsetzbar ist.


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Für mich war das der Zeitpunkt, an dem mir klar wurde, dass ich mit meinen eigenen Erfahrungen etwas anfangen kann, und ich wurde angesprochen, ein Buch zu schreiben. Zuerst war ich wie, Warum kümmert es jemanden, was ich denke ? Aber ich habe die Fähigkeit, Menschen auf einem nützlichen Niveau zu erklären, und es fühlte sich für mich wie eine Pflicht an. Als ich 15 Jahre alt war und Fahrradshorts unter meiner Jeans trug, damit ich nicht durchblutete, suchte ich in der Bibliothek nach diesem Buch.

Ich komme aus einer Reihe von Frauen, bei denen die Medizin versagt hat.Es scheiterte an meiner Großmutter, die eine sehr schwere, nicht diagnostizierte Geisteskrankheit hatte; dann ihre Tochter, meine Mutter, die vom Gesundheitssystem misshandelt oder völlig ignoriert wurde und die mich beeinflusste und mein Leben definierte. Ich habe jetzt so viel Mitgefühl mit ihr und stelle mir vor, dass sie versucht, auf ein Kind aufzupassen, wenn sie nicht die Unterstützung ihres eigenen Körpers oder der Ärzteschaft hatte und nicht über die sozioökonomischen Ressourcen verfügte.

Ich komme aus einer Reihe von Frauen, bei denen die Medizin versagt hat.

Jetzt kann ich nur noch sagen, dass Sie bestehen und weitermachen müssen. Es fühlt sich leer an, aber du tust es. Bevor Sie versuchen, Ihr eigener Anwalt zu sein, bevor Sie mit Ihren Nachforschungen bewaffnet in eine Arztpraxis gehen oder um eine Überweisung an einen anderen Arzt kämpfen, müssen Sie verstehen, dass es so viele Gründe gibt, warum dies schwierig ist größer als du.

Es gibt eine Menge Fehler, die über eine Person hinausgehen, und daran ist etwas Befreiendes. Ich hoffe, dass Wissen den Menschen die Freiheit gibt, diese Schwierigkeiten zu bewältigen und zu verstehen, dass es absolut nicht Ihre Schuld ist. Ich wünschte, ich hätte das nicht nur früher gehört, ich wünschte, ich hätte es früher geglaubt. Das hätte einen enormen Unterschied gemacht.

Wie Megan Lierley von Abby Norman erzählt. Dieses Interview wurde bearbeitet und komprimiert. Ausgewähltes Foto von Meg Fee.

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